Quando si riceve una diagnosi di lipedema arrivano quasi sempre due numeri: uno stadio e un tipo. Sono due classificazioni diverse, che rispondono a domande diverse, e vengono confuse spesso. Lo stadio dice a che punto è la condizione, il tipo dice quali zone del corpo interessa.
Servono a fissare un punto di partenza e a capire, nei controlli successivi, se qualcosa si sta muovendo. Non sono una previsione di quello che succederà.
Gli stadi
La classificazione più usata descrive quattro stadi, costruiti soprattutto sull’aspetto della superficie cutanea e sul volume dell’arto.
Stadio 1. La pelle è ancora liscia e regolare in superficie, ma sotto le dita si avverte un tessuto di consistenza diversa, spesso con piccoli noduli. Il volume è aumentato e il dolore alla pressione è già presente. È lo stadio in cui la diagnosi viene mancata più spesso, perché a guardarla la gamba sembra semplicemente robusta.
Stadio 2. La superficie diventa irregolare, con avvallamenti e rilievi evidenti soprattutto su cosce e ginocchia. I noduli sono più grossi e più facilmente apprezzabili. Il dolore e la tendenza ai lividi in genere aumentano.
Stadio 3. Il volume è nettamente aumentato e compaiono pliche di tessuto, tipicamente all’interno delle ginocchia e all’interno coscia. Queste pliche sfregano, ostacolano il cammino e possono causare irritazioni e infezioni della pelle.
Stadio 4. Al quadro precedente si somma una componente linfatica significativa, con un coinvolgimento del piede che il lipedema da solo non produce. È il quadro che viene chiamato lipo linfedema e richiede di tenere conto anche di quanto vale per il linfedema.
I tipi
I tipi descrivono la distribuzione, cioè dove il tessuto si accumula. Sono cinque e si possono combinare fra loro.
- Tipo 1: bacino, glutei e fianchi.
- Tipo 2: dal bacino alle ginocchia.
- Tipo 3: dal bacino alle caviglie, con il piede risparmiato.
- Tipo 4: le braccia, che possono essere coinvolte insieme alle gambe o da sole.
- Tipo 5: limitato ai polpacci.
Il tipo non indica gravità. Una persona può avere un tipo esteso in stadio 1 e un’altra un tipo limitato in stadio 3.
Lo stadio non coincide con la sofferenza
È il punto che vale la pena sottolineare. La classificazione guarda la forma e la superficie, non il dolore. Esistono quadri in stadio 1 con un dolore importante e quadri più avanzati in cui il sintomo prevalente è la pesantezza.
Per questo lo stadio, da solo, non basta per decidere cosa fare. Accanto va sempre registrato quanto la condizione pesa nella vita reale: quante ore si regge in piedi, come si sta a fine giornata, se il sonno viene disturbato, cosa si è smesso di fare.
Come si passa da uno stadio all’altro
La progressione non è né automatica né lineare. Molte persone restano stabili per anni, altre peggiorano in modo concentrato in periodi precisi.
I momenti a maggior rischio sono quelli di transizione ormonale, quindi pubertà, gravidanza e perimenopausa. Incidono anche un aumento di peso significativo, la sedentarietà prolungata e la presenza non gestita di una componente linfatica.
All’opposto, la continuità nel percorso conservativo, cioè compressione, drenaggio e movimento a basso impatto, è l’elemento che nella pratica si associa più spesso alla stabilità.
Come si stabilisce lo stadio
Attraverso l’esame diretto degli arti: osservazione della superficie, palpazione del tessuto per valutare consistenza e noduli, ricerca del dolore alla pressione, verifica del comportamento del piede e misurazione delle circonferenze in punti fissi.
La misurazione è la parte più utile e la più trascurata. Un singolo numero dice poco, il confronto fra due misurazioni a distanza di mesi dice molto, a patto che siano state prese negli stessi punti e nelle stesse condizioni.
A cosa serve saperlo
Serve a tre cose concrete. A dare un nome a quello che si vede, il che di per sé chiude anni di spiegazioni sbagliate. A costruire un punto di riferimento da confrontare nel tempo. A calibrare le aspettative, perché quello che è realistico attendersi in stadio 1 non è lo stesso di quello che è realistico in stadio 3.
Non serve invece a prevedere il futuro, e non dovrebbe essere vissuto come un conto alla rovescia.
Le domande che tornano più spesso
Lo stadio può migliorare?
La classificazione si basa su elementi strutturali, quindi un passaggio indietro netto non è la regola. Quello che migliora in modo concreto è il sintomo, cioè dolore, pesantezza e volume legato ai liquidi.
Stadio 1 significa che è lieve?
No. Lo stadio descrive la superficie e la forma, non quanto la condizione pesa. Ci sono quadri in stadio 1 con dolore importante.
Ogni quanto ha senso rivalutare?
In genere una volta l’anno se la situazione è stabile, prima se compaiono cambiamenti evidenti o se si attraversa una fase ormonale di transizione.
Il tipo può cambiare nel tempo?
La distribuzione può estendersi, per esempio coinvolgendo anche le braccia in una fase successiva. Non è la regola ma succede.
Il dato più utile è il confronto
Una misurazione singola dice poco. Quello che serve è una serie: stesse persone, stessi punti di repere, stesse condizioni, ripetuta nel tempo.
I punti che vengono usati più spesso sono la caviglia sopra il malleolo, il polpaccio nel punto di massima circonferenza, il ginocchio, la coscia a metà e la radice della coscia. Aggiungere la data e l’ora della misurazione non è pedanteria: il volume degli arti inferiori cambia nell’arco della giornata e confrontare una misura del mattino con una della sera porta a conclusioni sbagliate.
Insieme ai centimetri vale la pena annotare anche il dolore, con una scala semplice da uno a dieci, e quanto tempo si riesce a stare in piedi senza fastidio. Sono i due indicatori che cambiano per primi quando un percorso funziona.
Per orientarsi
Il quadro generale della condizione, con sintomi e criteri diagnostici, è nella pagina dedicata al lipedema. Per la manifestazione agli arti inferiori c’è l’approfondimento sul lipedema alle gambe, mentre le differenze rispetto all’inestetismo più comune sono spiegate in lipedema o cellulite.
